{"id":2542,"date":"2012-04-07T17:15:16","date_gmt":"2012-04-07T15:15:16","guid":{"rendered":"http:\/\/blog.dentallife.fr\/blog\/?p=2542"},"modified":"2012-04-14T22:53:43","modified_gmt":"2012-04-14T20:53:43","slug":"recensement-des-maladies-rares-a-expression-bucco-dentaire","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/www.dentallife.fr\/blog\/?p=2542","title":{"rendered":"Recensement des maladies rares \u00e0 expression bucco-dentaire"},"content":{"rendered":"
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Il s’agit d’une enqu\u00eate qui vise \u00e0 pr\u00e9ciser aupr\u00e8s des chirurgiens dentistes d’Alsace et d’autres r\u00e9gions de France la pr\u00e9valence de certaines maladies g\u00e9n\u00e9tiques \u00e0 expression bucco-dentaire:<\/p>\n

– ag\u00e9n\u00e9sies de plus de 6 dents temporaires \/ permanentes – oligodontie – dents pointues – incisive m\u00e9diane unique
\n– am\u00e9logen\u00e8ses imparfaites
\n– dentinogen\u00e8ses imparfaites et dysplasies dentinaires
\n– pertes pr\u00e9coces de dents temporaires et permanentes.<\/p>\n

Vous trouverez les fiches explicatives de chaque maladie sur le site de PHENODENT<\/a><\/p>\n

Cette enqu\u00eate est bas\u00e9e sur un signalement du chirurgien-dentiste aupr\u00e8s du registre D[4]\/Phenodent et du centre de r\u00e9f\u00e9rence des manifestations odontologiques des maladies rares de la pr\u00e9sence dans sa patient\u00e8le d’individus et\/ou de familles pouvant pr\u00e9senter les signes cliniques des maladies analys\u00e9s. Ensuite un retour vers le chirurgien dentiste sera effectu\u00e9 pour l’obtention d’informations plus pr\u00e9cises en rapport avec les maladies apr\u00e8s consentement des patients et de leurs familles quant \u00e0 leur participation \u00e0 cette enqu\u00eate et au registre. Nous comptons sur votre aide et vos r\u00e9ponses et ceci m\u00eame et surtout si vous n’avez pas parmi votre patient\u00e8le des patients pr\u00e9sentant les signes cliniques d\u00e9crits \u00e0 travers les cinq fiches maladies rares.
\nL’avis de chacun compte et merci de diffuser ce message aupr\u00e8s de vos collaborateurs et associ\u00e9s.<\/p>\n

Pour participer \u00e0 l\u2019enqu\u00eate, consacrez 3 minutes pour remplir notre questionnaire<\/a>\u00a0,\u00a0et voici toutes les informations sur l\u2019enqu\u00eate<\/a>.<\/p>\n

Les retomb\u00e9es attendues sont:
\n– une connaissance de la pr\u00e9valence de ces maladies \u00e0 l’\u00e9chelle de la r\u00e9gion
\n– une identification des circuits de soins emprunt\u00e9s et des prises en charge en particulier pour inscrire la pathologie bucco-dentaire dans un cadre plus large de prise en charge m\u00e9dicale et g\u00e9n\u00e9tique
\n– une \u00e9valuation des besoins de soins sp\u00e9cifiques rapport\u00e9s \u00e0 cette population particuli\u00e8re
\n– la mise en place de relations de partenariat entre les chirurgiens-dentistes du secteur priv\u00e9 et le centre de r\u00e9f\u00e9rence pour une meilleure lisibilit\u00e9 du dispositif maladie rare et son inscription citoyenne
\n– faciliter l’acc\u00e8s au centre de r\u00e9f\u00e9rence pour les patients maladies rares
\n– faciliter la prise en charge \u00e9clair\u00e9e des patients par le chirurgien-dentiste traitant
\n– am\u00e9liorer ainsi l’acc\u00e8s aux soins et proposer des prises en charge de qualit\u00e9 aux patients concern\u00e9s.<\/p>\n

 <\/p>\n

Retrouvez Phenodent sur IVOIRE \u00e0 cette adresse<\/a><\/p>\n

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