Il s’agit d’une enquête qui vise à préciser auprès des chirurgiens dentistes d’Alsace et d’autres régions de France la prévalence de certaines maladies génétiques à expression bucco-dentaire:
– agénésies de plus de 6 dents temporaires / permanentes – oligodontie – dents pointues – incisive médiane unique
– amélogenèses imparfaites
– dentinogenèses imparfaites et dysplasies dentinaires
– pertes précoces de dents temporaires et permanentes.
Vous trouverez les fiches explicatives de chaque maladie sur le site de PHENODENT
Cette enquête est basée sur un signalement du chirurgien-dentiste auprès du registre D[4]/Phenodent et du centre de référence des manifestations odontologiques des maladies rares de la présence dans sa patientèle d’individus et/ou de familles pouvant présenter les signes cliniques des maladies analysés. Ensuite un retour vers le chirurgien dentiste sera effectué pour l’obtention d’informations plus précises en rapport avec les maladies après consentement des patients et de leurs familles quant à leur participation à cette enquête et au registre. Nous comptons sur votre aide et vos réponses et ceci même et surtout si vous n’avez pas parmi votre patientèle des patients présentant les signes cliniques décrits à travers les cinq fiches maladies rares.
L’avis de chacun compte et merci de diffuser ce message auprès de vos collaborateurs et associés.
Pour participer à l’enquête, consacrez 3 minutes pour remplir notre questionnaire , et voici toutes les informations sur l’enquête.
Les retombées attendues sont:
– une connaissance de la prévalence de ces maladies à l’échelle de la région
– une identification des circuits de soins empruntés et des prises en charge en particulier pour inscrire la pathologie bucco-dentaire dans un cadre plus large de prise en charge médicale et génétique
– une évaluation des besoins de soins spécifiques rapportés à cette population particulière
– la mise en place de relations de partenariat entre les chirurgiens-dentistes du secteur privé et le centre de référence pour une meilleure lisibilité du dispositif maladie rare et son inscription citoyenne
– faciliter l’accès au centre de référence pour les patients maladies rares
– faciliter la prise en charge éclairée des patients par le chirurgien-dentiste traitant
– améliorer ainsi l’accès aux soins et proposer des prises en charge de qualité aux patients concernés.
Retrouvez Phenodent sur IVOIRE à cette adresse
Très bon site , qui permet d’avoir une vue d’ensemble des maladies rares que l’on peut trouver au sein de notre cabinet.